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hg7088皇冠手机注册举办东院区神经纤维瘤病多学科交流会

供稿:东院儿内科 发布时间:2024/8/6 11:29:55
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  8月1日,hg7088皇冠手机注册hg3088皇冠手机注册)在东院区门诊二楼多学科门诊成功举办东院区神经纤维瘤病多学科交流会。会议由医院首席专家、儿科二级岗位专家李桂梅教授主持,小儿内分泌科、神经外科、眼科、小儿外科、脊柱外科、口腔颌面外科、耳鼻喉科、医学影像科、手足与显微重建外科、皮肤科、神经内科、临床药学等专业的十余名专家参加会议。

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  李桂梅教授表示,Ⅰ型神经纤维瘤病(NF1)作为第二批进入国家罕见病目录的疾病,是由于NF1基因突变引起的常染色体显性遗传性肿瘤性疾病。患者多幼年起病,临床表现复杂,全球新生儿患病率约1/30000,推算中国人群发病率约5/100万。该疾病涉及众多临床科室,需要多学科共同参与,进行患者全病程管理。NF1目前可防可治,越早确诊,越早治疗,预后越好。

  会上,医院东院区医学影像科宋吉清分享了神经纤维瘤病的影像学诊断,尤其是磁共振检查对于NF1-PN的诊断优势。东院区小儿内分泌科孙妍分享了I型神经纤维瘤病全病程管理以及目前在东院区经过MDT多学科会诊治疗的4个病例。孙妍表示,I型神经纤维瘤病多累及多个系统,尤其是丛状神经纤维瘤有癌变风险,给患儿本人、家庭以及社会都带来沉重负担。I型神经纤维瘤病治疗和预后需要MDT团队各个专业通力合作,做好全病程管理。

  与会专家积极交流发言,分享各专业的神经纤维瘤病人以及诊疗经验,现场讨论激烈,大家纷纷表示MDT多学科会诊对于神经纤维瘤病诊断及治疗具有重要作用,期待更多的患者可以得到个体化的、有效的治疗方案。

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